真實版《輕舞飛揚》的逆轉勝! 從校花、模特兒到狼瘡女孩 為何她可以越活越精采?

udn聯合新聞網
發表於2021/02/16
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聯合新聞網/張念慈
紅斑性狼瘡女孩劉若苗,靠著運動和飲食控制,找回陽光和笑容。圖片由劉若苗提供
紅斑性狼瘡女孩劉若苗,靠著運動和飲食控制,找回陽光和笑容。圖片由劉若苗提供


1998年,蔡智恆發表網路小說《第一次的親密接觸》,男主角「痞子蔡」與女主角「輕舞飛揚」的故事逼哭無數人,也讓「紅斑性狼瘡」這個會致死的自體免疫性疾病為人所知。

當年13歲的劉若苗,也是從小說認識「紅斑性狼瘡」。為幫家裡扛債四處兼職打工,人生已經好忙好累,靠著出色外表,人生逐漸起飛,從不覺得這個疾病和她有關。

沒想到,多年後「紅斑性狼瘡」卻擊垮了她用心經營的人生,卻也為她開創更精采豐富的新生命。

坎坷的負債人生

劉若苗接受女性健身社群「有肌勵」採訪,透露出身小康家庭,國中時,一場大火燒毀家中經營的小吃店面,也是租屋處,全家人開始負債人生。

她高一開始半工半讀,母親後來罹患乳癌,卻為了不增加家中開銷,選擇隱瞞長達8年。家人得知到母親離世,只有短短3個月。

母親離世後,若苗扛家計負擔越來越重,從小就是校花的她,憑著出色外表,成為兼職模特兒,更被邀請上綜藝節目,被封為「陳怡蓉接班人」。

人生,似乎終於要有轉機了。

不是只是皮膚過敏嗎

若苗過去從不運動,從小到大身體常感冒生病。2017年,突然臉部過敏,嘴唇皰疹導致腫脹及潰爛,吃西藥治療卻更引發全身爆癢,2018年終確診,因身體免疫系統出問題,患上紅斑狼瘡症。

因為對治療藥物敏感,越吃藥想壓抑,卻反讓從唇到下肢全身狠癢、潰爛,嘴巴一張開就裂,不能講話,甚至無法進食,連喝水都只能用棉花棒沾水插進嘴巴,每晚癢到無法入睡,體重下降8公斤。

被世界拋棄每日絕望中度過

發病時,每天癢到像幾千萬隻蟲在體內啃咬,身體癢只能不斷抓,痛了才覺得舒服能睡著,醒來後卻是滿身血,然後又開始癢,繼續抓,從不間斷。吃藥沒有用,她找神明問事、算命、喝符水、驅魔,卻都無濟於事。

靠著外表工作的她,因為全身皮膚潰爛,再也無法化妝,旁人異樣眼光更令她不敢出門,多次想自殘結束生命,卻又沒有勇氣下手。

一年後還沒死接下來要做什麼

她在家中躲了一年,發現自己「竟然還沒死!」突然驚覺,不能再這樣過下去!決定開始積極飲食控制和運動,開始報名一周2次的拳擊教練課,讓身體流汗排毒、提高免疫力。

為了增加流汗量,她去年開始騎單車。第一次騎ubike上大溪40K,累到快要往生,回程只能用牽的。後來體力逐漸改善,如今可以一周騎單車2-3天、一次60公里。她也改吃全素,不碰奶、蛋,生冷食物。

能吃能說能運動

運動近3年來,狼瘡復發頻率變低,能吃能說能運動,已經讓她從痛不欲生,到找回陽光和笑容;更因在社群分享抗病心得和運動人生,樂觀正面的態度,多了許多工作機會。

她更深深體會到:生病了,是身體告訴你需要休息,「心態」很重要。想要病情好轉,沒有人可以幫助你,唯一可以幫助的就是你自己,告訴自己一定要正面。心好了,身體才有機會好。

愛自己是人生最大的課題

若苗希望透過「有肌勵」,鼓勵你:眼淚的背後是故事,只要懂得愛自己,故事的結局就會是成長,人生才會越走越順。

人生逆境時,你會覺得很多事都是不可能的,但你需要去體驗、去嘗試,不管最後怎麼樣,放開你的心,只要你的心是正面的,迎來的東西就是正面的。

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新聞資料來源:udn聯合新聞網